4 de noviembre, 2021
En enero del 2018, entre las celebraciones del nacimiento de su hija, Roberto y Nayeli Ojeda recibieron las noticias de que su bebé recién nacida, Mariana, tenía síndrome de Down.
“Llegó para sacudirnos por completo, pues tener una hija con síndrome de Down no estaba dentro de nuestro ‘proyecto’ de vida,” dijo Roberto “no teníamos idea a lo que nos enfrentábamos.”
Esa incertidumbre incitó una montaña rusa de emociones que les tomaría tiempo para procesar.
En el hospital en California donde Mariana nació, los Ojeda fueron visitados por representantes de asociaciones locales de síndrome de Down, quienes les aseguraron que tener un bebé con síndrome de Down sería una experiencia positiva.
Eran los ánimos que necesitaban, ya que Roberto y Nayeli crecieron en México, en donde la falta de recursos y educación acerca del síndrome de Down, han resultado en apoyos del gobierno inadecuados y la falta de comprensión del público.
En ciertas partes del mundo, el síndrome de Down todavía está envuelto en misterio, y las familias de personas con síndrome de Down sufren por la falta de apoyo del gobierno y por las actitudes condescendientes de sus propias comunidades. Ese tipo de tradiciones y mentalidades anticuadas eran por las cuales los Ojeda temían cuando recibieron el diagnóstico de su hija.
“En México, hay muchas familias que tienen escondidos a sus hijos en casa, los encierran para que la gente no sepa que tienen un hijo con síndrome de Down. Allá vivimos en una sociedad que los ve con lástima, a mi hija y a nosotros los ‘pobres padres.’ Vemos cómo en países desarrollados los reciben como a cualquier persona, les dan oportunidades reales de empleo, los respetan, fomentan en las escuelas la inclusión y su verdadero desarrollo.”
Es en ese tipo de positivismo que la familia se ha enfocado, y hoy, casi cuatro años más tarde, Roberto reflexiona acerca de esos elementos positivos y de cómo Mariana cambió sus vidas para algo mejor.
“Nos pusimos a trabajar, a luchar para darle las mejores oportunidades a nuestra hija desde los primeros días de nacida. Sin embargo, no nos dábamos cuenta de que era ella quien nos estaba regalando la gran oportunidad de reestructurar nuestras vidas, de revisar nuestra escala de prioridades y de valores, para empezar a ver las cosas a través del corazón y conectarnos más con ese lado humano, lo que nos llevó, de momento a dejar que la mente trabaje en modo casi semi automático.”
“Y así cuando menos pensamos, ese miedo, esa incertidumbre se convirtió en alegría, en ternura, en lecciones de vida a las que solo unos cuantos tenemos la bendición de tener acceso. Hoy por hoy, le doy gracias a Dios, por la oportunidad que tengo de disfrutar a mi hija, de verla como va derrochando amor y alegría a diestra y siniestra y que ella sin darse cuenta va tocando y transformando corazones, sensibilizando a la gente acerca del Síndrome de Down.”
Roberto y Nayeli continúan luchando para brindarle a Mariana una vida saludable y feliz. Se preocupan acerca de los problemas de salud que las personas con el síndrome de Down podrían enfrentar, y así es como se interesaron en la misión de LuMind IDSC.
“Muchas gracias por ayudarme a aportar mi granito de arena, apoyando a la noble y necesaria causa de la Fundación LuMind IDSC, que busca que las personas con síndrome de Down puedan mejorar su salud, su independencia y que tengan más oportunidades para alcanzar su máximo potencial.”
Roberto al momento está entrenando para correr la Maratón de Nueva York el 7 de noviembre. Él está recaudando fondos para apoyar a LuMind IDSC.
“Llevo muchos años siendo corredor y ya he participado en algunas maratones, pero nunca había estado tan emocionado por correr una, como lo estoy hoy en día, ya que este año se cumple un doble sueño: por un lado, participar en el 2021 TCS New York City Marathon y por otro, correrlo por una causa, ayudando a recaudar fondos para el síndrome de Down.”
¡Si quieres apoyar a Roberto, puedes donar aquí!
